경기 의정부시 보건소는 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 공정한 지원 체계를 구축하기 위해 ‘2026년 희귀질환자 의료비 지원사업’을 본격적으로 추진한다고 밝혔다. 이번 사업은 기존 대상자의 자격 유지 여부를 점검하는 동시에, 의료 복지 사각지대에 놓인 신규 대상자를 적극적으로 발굴하는 데 초점을 맞추고 있다.
희귀질환은 장기적이고 지속적인 치료가 필수적인 만큼, 의정부시 보건소는 2년 주기로 소득 및 재산 정기 조사를 실시해 지원 체계의 효율성을 점검하고 있다. 이번 조사는 기존 지원 대상자의 자격 요건을 재확인하여, 실질적인 지원이 필요한 환자들에게 혜택이 집중되도록 하는 필수적인 절차다.
정기 조사 대상자는 정해진 기한 내에 관련 서류를 구비하여 보건소에 제출해야 한다. 해당 조사는 신청주의 원칙에 따라 진행되므로, 지원 자격을 유지하기 위해서는 반드시 기한 내 신청을 완료해야 한다고 보건소 측은 강조했다.
의정부시 보건소는 신규 대상자 발굴에도 역량을 집중하고 있다. 지원 대상은 질병관리청이 고시한 1,413개 희귀질환을 진단받은 환자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 건강보험 가입자다. 선정된 대상자에게는 요양급여 본인 일부 부담금(산정특례 10%)을 비롯해 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비, 간병비 등이 지원된다.
신규 신청은 연중 수시로 가능하다. 신청을 희망하는 환자는 질병관리청 희귀질환 헬프라인 누리집(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/)을 이용하거나 의정부시 보건소 보건정책과(031-870-6032)로 문의하여 접수할 수 있다.
최성진 기자